WEEK 11 - 4e CHEMO

Maandag  19 december 2014

Vandaag weer de chemo, de 4^e. 

Aangekomen op de afdeling zag ik Nard zitten, en ben meteen met hem bij gaan kletsen! 

Hij zat al aan het infuus, en we wilden beide graag weten hoe eht met de ander was!  

Even ter info, Nard is een man van rond de 55 jaar die ook Hodgkin heeft en ook in stadium 2 zit net als mij. Hij loopt een chemo op me achter, en heeft vandaag zijn 3^e chemo.

Nard vertelde me echter dat hij zich 7 dagen na zijn 2^e chemo DOOD ziek had gevoeld…..

Hevige maagpijn, en totaal verlies van smaak…..   Vooral dat laatste is een van de bijwerkingen van deze chemo kuur (naast enorme misselijkheid, haaruitval, tintelingen en obstipatie…)

Ook had hij erge last van misselijkheid gehad die 7 dagen na zijn chemo….

Hij vond het een WONDER dat ik me zo goed voel !!  en hij was erg blij voor me, dat vond ik echt erg lief!  Ja, dat ben ik ook, zei ik tegen hem.

Hij had angst voor deze chemo, omdat hij er zo enorm beroerd van was geworden. Wat ik me erg goed kon voorstellen. Dat zou ik ook hebben als ik me zo beroerd zou voelen.

Na hem gesproken te hebben, heb ik een stoel uitgezocht, waar ik mijn infuus zou krijgen.

Alle 4 bedden waren weer bezet, dus heb ik ergens een luxe zitstoel uitgezocht.

Mijn zus zou meegaan vandaag samen met mijn vader, maar ze was ziek en kon helaas niet meegaan! Dus zijn pap en mam met me mee gegaan. Bas had nu een weekje vakantie, en hij zou aan het baby kamertje beginnen!  Met schilderen. Dus kon hij lekker in alle rust hieraan beginnen.

Binnen 2 uur waren chemo zak 1,2 en 3 ingelopen en kon de 4^e zak (Dacar) beginnen……

Omdat mijn toevoer kraan op zijn allerlaagst staat bij de Dacar (omdat ik snel pijn krijg in mijn aderen…) kost mij dat 2 uur om alleen de Dacar in te laten lopen… !!!  (van 13.00-15.00 u.)

Erg lang dus, maar dat maakt me totaal niets uit, laat me maar uren zitten, zolang ik geen pijn heb vind ik het best.

Maar….. na 15 minuten (13.15 u.) begon ik al een heel koud gevoel in mijn aderen in mijn infuus arm te krijgen. En kreeg ik meteen (weer) dat enorm AFGEKNELDE en pijnlijke gevoel in mijn arm……

Verdomme!!!  …..

Aangezien de toevoerkraan niet lager gezet kon worden, en ik overdonderd was door het feit dat ik in zo n lage stand pijn kreeg, riep ik een verpleegkundige erbij.

IK heb normaal nooit pijn, omdat jullie de toevoerkraan op de laagste stand zetten, maar nu krijg ik ineens wel pijn….. kan je hier niet iets aan doen voor me?

Waarop ik een:  Nee, dat hoort nu eenmaal bij de Dacar. Te horen kreeg.

Als je eerder op de dag komt, kunnen we hem nog lager zetten, want dan zit je nog langer, maar we willen graag om 17.00 u naar huis..

Eh…….. oke……. Dacht ik.

Mooi is dat, dat noemen ze nu de gezondheidszorg…… laat een patiënt maar met pijn zitten, want wij moeten om 17.00 u. naar huis…. Nou ja!   (ga jij hier maar eens lekker liggen.)

Anyway….. het idee van 2 uur continue pijn hebben, werd me teveel…..

Alsof chemo krijgen al niet onprettig genoeg was..   ik begon te huilen.

Toen kwam er een verpleegkundige aan, die een doekje over mijn aderen legde, en er een bepaalde doorzichtige vloeistof op deed, wat de pijn wat verzachte.

Het idee om 2 uur met pijn te zitten, werd me teveel, en ik wist niet wat ik kon doen om mezelf erdoorheen te krijgen, dus dacht ik:

“Laat ik maar oefenen nu met pijn verdragen. Ik zal dat straks met de bevalling ook moeten”.

Dus ging ik maar puffen.  Ja je moet iets!

Na 15 min. Werd het minder, net alsof de pijn met golven kwam en ging.

In de tussentijd heb ik met mam Skipbo gedaan. Was wel onhandig met mijn been omhoog gebogen, en alleen mijn rechterhand vrij om te kaarten vast te houden.

Maarja met creativiteit lukt veel!!  

Thuisgekomen later, en de dagen erna, voelde ik me nog steeds ON verandert goed!!

Zo bizar…. Maarja dat blijf ik zeggen.

Zolang ik zwanger de chemo s door kan gaan, en de baby niet veel eerder komt - en de baby veilig in mijn buik zit, gaat het goed.

Thanx for beiing pregnant !!!  

De baby beschermt mij, en de placenta beschermt de baby.

Hoe bijzonder is dat.

Huidige Medicijn-riedeltje

maandag 22 december 2014

Tegenwoordig moet ik na mijn ontbijt aardig wat medicijnen tot me nemen.

namelijk:

* Mama Totaal tablet   (incl. Visolie en Foliumzuur)

* Electrolyten (tegen obstipatie)

* Medicijn voor Maagzuur remmer.

* Bacterie dodend   Mondwater (2x per dag spoelen)

* Gel voor anti caries (1x per week)

WEEK 10 - Haaruitval lijkt door te zetten ....

Maandag 22 december 2014

Sinds afgelopen donderdag is mijn haar uit gaan vallen, althans dat dacht ik!

Al die weken ervoor heb ik nog geen plukken haar op mijn kussen gevonden, dus vond ik het geen aanleiding om met mijn handen door mijn haren te gaan.

Toen ik dat afgelopen donderdag deed, kwamen er ineens wel per 10 haren uit…. In een hand had ik dus ineens een aardig stel haren vast…

Owh……… dat was wel erg schrikken….

Ik dacht echt dat dat me bespaard zou blijven!
Juist, omdat het al 2,5 week eerder uit had moeten gaan vallen, was me verteld. 

Toen dat uit bleef steeds, begon ik steeds meer te denken, dalijk blijft het me bespaart!

En steeds als ik ergens van overtuigd raak, lijkt het tij te keren.    Zo raar..

Ik heb die dag van ontlading en teleurstelling, maar ook van confrontatie flink gehuild….  Het was erg fijn dat mam bij me was toen. Ze liet me praten en vertellen wat het met me deed.

Aangezien mijn kapper verteld had dat ik dan echt de dag erna moest komen, omdat het heel snel allemaal uit zou vallen, heb ik dat opgevolgd en vrijdag ochtend gebeld. Om diezelfde dag einde dag nog er tussen gezet te kunnen worden…

Uiteindelijk besefte ik me dat de 2 weken ervoor ik ook al erg veel haaruitval had, want die vond ik steeds op de grond bij de bank, op de bank en op mijn kleren vooral… erg raar mss maar toen ging er geen belletje rinkelen. Er zouden immers hele plukken haar s ochtends uit mijn haar komen, die ik voornamelijk op mijn kussen aan zou treffen. En van plukken haar was nog geen sprake.

En haar uitval heb ik al mijn hele leven, dus dat was op zich nog niet iets alarmerends!

Maargoed afgelopen vrijdag begon ik dit ineens te beseffen, en heb toen even gebeld met het Erasmus. Daar hoorde ik van de Dagbehandeling afdeling (verpleegkundige) dat het ook langzaam aan uit kon vallen. Oh…. Dat wist ik niet!

Toen drong tot me door dat dat laatste het geval was bij me, en ik dus wellicht nog dagen langer met mijn eigen haren rond kon lopen.  

 

Mentale strijd - Helpende Gedachtes !

Mentale strijd

Sinds de december maand in zicht kwam, begon ik me te beseffen dat de bevalling nog MAAR 3 maanden weg was.. Die kwam dus dichterbij.

Terwijl ik nog 6 chemo's te gaan had..

Die gedachte zorgde ervoor dat ik mijn focus van: van chemo naar de volgende leven, niet meer vast kon houden.

Het oplopen van de chemo's zorgde ervoor bij me, dat ik angstiger werd hoe verder ik in de chemo's kom.... En hoe slechter ik er n.a.w. aan toe ben.
Dus ook als ik ga bevallen of erna.

Toen ik dit besefte, ben ik na gaan denken of ik helpende gedachtes kon bedenken, die me konden helpen. ook heb ik paar goede tips van anderen gehad. De gedachtes die ik uiteindelijk heb kunnen bedenken, zijn de volgende:  

Helpende gedachtes:

1.       Door van 1 naar 8 te tellen met de chemo’s, merkte ik dat ik angstiger werd..

Ik merkte ook dat de reden daarvan kwam, omdat ik een doem scenario voor me had dat ik bij 6,7,8 wel doodziek moest zijn. En helemaal voor gaas zou liggen op bed/bank.

Toen mijn beste vriendin me erop wees dat dat nogal zwart-wit denken was, en ik het ook in grijs kon zien, namelijk dat ik ook gewoon ziek kon zijn, maar niet doodziek,

             Besefte ik me dat die gedachte me GEEN angst aan joeg.

Wat ziek zijn, ach ja, dat is helemaal niet erg ! besefte ik me.

En bedacht ik me, als ik last krijg van bijwerkingen , kan het EMC een recept voor me uitschrijven, en daardoor  verminderen de klachten dan.

Dus: Ik kan ziek worden, maar dat is dan n.a.w. behapbaar.

2.       IK bedacht zelf een mentale optie om voortaan van 8 naar 1 te tellen bij de chemo’s !

Omdat mijn angst daardoor niet toeneemt, maar ik mezelf mentaal ondersteun door de angst van het doembeeld af te laten nemen.

Toen ik tegen de huisarts zei dat dat vast een belachelijke oplossing van me was, zei hij, Dat hij dat juist heel erg slim vond!  Je moet zorgen dat je met je verstand steeds boven je gevoel uitkomt. Hoe moeilijk dat soms ook is. (he, het bekende mentaliseren!)

En dat was blijkbaar precies wat ik gedaan had, zei hij. 

             Oh, ok!!

3.       Besef dat medicijnen de bijwerkingen verdraagzamer maken.

4.       Beseffen dat:  Er GEEN beredenering/ logica is , m.b.t. verdraagzaamheid van de chemo’s !!

Ik beredeneer namelijk de situatie heel erg, doordat mijn verstand zegt: de eerste chemo’s is mijn immuun systeem vast nog redelijk in tact, en kan ik me voortellen dat ik minder last van bijwerkingen heb.

Hoe verder ik in de kuren kom, hoe aangetaster mijn immuun systeem is, en hoe vatbaarder, en n.a.w. zieker ik ben !!

Mijn specialist blijft zeggen tegen me, dat er GEEN beredenatie mogelijk is , en dat ieder persoon de chemo’s anders verdraagt. Zelfs 1,2,3 slecht verdragen, en 4,5,6 goed verdragen. Alles is dus mogelijk.

Oke,…… ik zal mijn best doen, het maar steeds weer af te wachten, hoe ik het er vanaf breng.

5.       Gedachtes bedacht als:

·         Ik ben tijdelijk ziek.

·         Het gaat over.

·         Ik word er beter van!

·         Straks ben ik beter!

·         Het eind van de chemo’s komt steeds dichterbij.

·         De chemo dood de kanker.

·         Ik kom steeds dichterbij ons kindje.

6.       Leuke ontspannen dingen doen, tussen de chemo’s door.

De BALANS hierin vinden. 

Zoals bv.:

·         Mandala’s kleuren

·         Radio aanzetten, lekker muziek op de achtergrond

·         Koffietijd kijken

·         Lunchen met vriendin of pap/mam
-         Leuke dingen doen met vriendinnen ! of mijn zusje !

·         Werken/opruimen in huis

·         Foto’s Maleisie uitzoeken en bestellen voor fotoboek

·         Verf voor babykamer uitzoeken

·         Zorg verzekeraar bellen, om diverse zaken te regelen;

-          Checken of EMC & mijn hematoloog en gynaecologe gecontracteerd zijn bij hun!!

-          Machtiging formulier aanvragen m.b.t. Zittend Zieken Vervoer  (reiskosten)

-          Door EMC, als wel een exemplaar door het Verbeeten instituut laten tekenen, en declareren!

-          Declaratie formulieren printen, m.b.t. reiskosten.

7.       Bij risico op Zwangerschaps vergiftiging, bedenken dat:

Mijn bloeddruk nog steeds prima is, dus dan is alles nog oke!

8.       Steeds de baby voelen bewegen in mijn buik. Hij zit lekker veilig daar!

9.       De zwangerschap beschermt mij!  Tegen de bijwerkingen, waardoor ik de chemo’s beter  verdraag.

10.   Beseffen dat STEL dat ik na de bevalling voor GAAS lig thuis, ik een lange Pamper-Tijd heb voor mezelf!

Mijn lieve schoonzus wees me hierop.  Ja, dan heb ik gewoon een langere Kraamhulp periode!   Mijn moeder heeft besloten dat ze voor mij zal zorgen, als ik er zelf niet toe in staat ben, en mijn schoonzus staat ook volop klaar om te helpen.   Geweldig !!!!!

En ik heb bedacht dat ik mss de baby 2 middagen per week naar het kinderdagverblijf breng. (als dat kan onder de 3 maanden…) zodat ik thuis rust heb en gezien mijn revalidatie, m.b.t. moeheid van de chemo’s wat kan rusten/ herstellen.

11.   Bas heeft om de 2 weken papa-dag op donderdag. Dus dat scheelt ook.

En op dinsdag gaat ons schatje naar opa en oma (pap en mam), waar ook zijn/haar neefje Guus zal zijn!  En joepje die na school ook komt.

AL MET AL:

Flinke mentale oppeppers, die mij GAAN helpen hierdoor heen te komen !!!!

Ons kindje zit veilig.

Vertrouwen in dat ons kindje veilig is.

Hoe raar het mss ook klinkt, ik heb een heel erg gerust gevoel bij het idee dat ons kleine schatje veilig in mijn buik zit!!

En goed groeit en ook qua gewicht prima zit.

Hij/zij beweegt er vaak flink op los!  Zo fijn om weer contact met hem/haar te voelen.

En te beseffen dat hij/zij daar lekker veilig zit.

Blijf nog maar een flink tijdje zitten kleintje!  Nog 3 maanden, dan pas mag je eruit.

WEEK 8 - Bijwerkingen..

Bijwerkingen die ik merk/heb ....

In feite voel ik me lichamelijk nog steeds erg goed !!

Terwijl ik 2 chemo s achter de rug heb nu!

Hoe bizar dit ook klinkt, en hoe raar ik dit zelf ook vind. Maar ik ben er wel erg blij mee, tot nu toe!

Mentaal word het wel zwaarder, op sommige momenten..

Wel merk ik soms kleine bijwerkingen, zoals een zwaar hoofd.

Erg snel moe zijn, na 30 minuten wandelen in het bos hijg ik al. terwijl ik heel rustig loop...

Ik heb 15 minuten gefietst, en kwam hijgend aan bij mijn oma... om vervolgens 1 uur lang op de bank te liggen daar, om bij te komen..

Dit heeft echt niks met de zwangerschaps moeheid te maken, ben pas 23,5 week. komt echt door de chemo.

Verder merkte ik afgelopen zondagavond in de bioscoop dat de zoute popcorn die ik had, smaakte alsof er geen enkel zout in zat.... Na de film barstte ik in huilen uit..... smaakveranderingen horen er ook bij...

Weer die spiegel.... ik ben ZIEK ....

Dit hakt er emotioneel echt vreselijk erg in......

merken dat je ziek bent, en dat er veranderingen plaatsvinden.....

Ook had ik laatst plotseling een erg zwaar hoofd. niet dat je dat nu als vervelend kan betitelen, maar wel wederom erg confronterend. En anders dan normaal.

Verder heb ik al weken bloed korstjes in mijn neus. ook dat hoort erbij. bloedneuzen iig, dat heb ik dan niet. dus dat is fijn.

Bloedend/ ontstoken tandvlees & obstipatie ook last van.
(heb voor beide al bepaalde medicijnen ter verbetering! En werkt goed!)

WEL heb ik erg veel last van Brandend Maagzuur/ oprispingen.....
erg vervelend!!!    Gelukkig heb ik daar nu ook poedertjes voor die ik dagelijks in neem na mijn ontbijt.

En... mijn haren zijn heel veel dunner geworden...
ik had altijd dik haar met veel volume, nu ligt het plat op mijn hoofd en is het erg dun... en voelt het alsof ik toch al veel haar kwijt ben. Maar, het zit nog vast !!! Dus dat is mooi.

Hoe langer het goed blijft gaan, hoe beter, wat me bespaart kan blijven, is fijn.

2e CHEMO

Sociale beperkingen & consequenties van CHEMO kuren ....

2e Chemo ..

vrijdag 28-11-2014

Vandaag de 2e chemo in het vooruitzicht.  

Om 07.15 u. staat pap voor de deur, en ben ik druk mijn tas aan het pakken!

Puzzelboek mee, pen, agenda, papier met vragen voor specialist, Erasmus patientenpas mee. flesjes drinken, appel, en mijn boterhammen in de auto voor mijn ontbijt !! check, ready.

Standaard indeling van een chemo dag is:

Om 09.00 u. bloed prikken. 
Dan meteen naar het lab voor het onderzoeken van de aanwezigheid van rode en witte bloedlichamen. Wat gaat bepalen of mijn lichaam voldoende hersteld/ klaar is om de volgende chemo aan te kunnen.

om 09.30 u. gesprek met mijn specialist (hematoloog)
O.a. hoe voorgaande chemo is gevallen en hoe het met me gaat.
En mogelijkheid om evt. vragen te stellen.

10.00 - 10.45 u. wachten op de chemo die naar de afdeling Dagbehandeling moet komen.

11.00 - 14.30 u. (3,5 uur) aan infuus voor toediening van de 4 chemo zakken...

En dan naar huis !

Vandaag kwam ik de grote zaal van de Dagbehandeling binnen, waar het net een lopend inloop uur is. En er steeds mensen binnen komen lopen, die chemo of andere zaken toegediend moeten krijgen. Voor het merendeel zie ik mensen binnenkomen die boven de 45 jr. zijn. Dus allemaal ouder als mij.

De ruimte is vrij groot, en er staan wel 15 luxe zit/ligstoelen in een U-vorm opgesteld, waarbij in iedere stoel iemand zit (patient) die een infuus krijgt toegediend !!!

Ongelooflijk.... zoveel mensen...

En dan staan er nog 4 bedden aan de zijkanten van de muren.
Gelukkig kreeg ik een bed toegewezen!
Zodat ik die 3,5 uur prettig kon liggen/ zitten.

Ja met een flinke buik is een bed echt wel fijner.

Joop was er weer, en nog andere verpleegkundigen die me inmiddels van gezicht bekend voorkomen.  wel prettig dat de mensen/gezichten wat vertrouwder zijn voor me.

Het infuus wordt toegediend, maar.....
dat deed aanzienlijk veel pijn !!!

Dat komt, omdat 1 van de 4 chemo bestand delen (het D component) voor hardere vaten zorgt..
En daardoor ben je moeilijker te prikken... lees aanzienlijk pijnlijker.... !!!

Hierna volgt eerst de ANTI Misselijkheids-zak, spoelen, A component, spoelen, B component, spoelen,
V component, spoelen, D component. dat is eigenlijk de volgorde van de hele kuur.

Van de A en de V component, kan je als bijwerking Vermoeidheid en Misselijkheid krijgen.
Van B kan je het Risico lopen om een long infectie op te lopen. (3-5% kans op zware long infectie, dan zou ik medicatie krijgen, die niet geheel veilig voor de baby zou zijn, dus niet zonder risico. )
I.g.v. de 30% kans op een milde tot lichte vorm van long infectie, dan zouden de medicijnen niet schadelijk of gevaarlijk voor de baby zijn.

Vandaar dus dat ik erg GOED en nauwlettend moet zijn, om niet bij mensen in de buurt te komen, die verkouden OF nieserig zijn !!!  dit betekent dus dat ik grote massa s mensen of verjaardagen moet mijden. Om zo het risico op besmetting te minimaliseren voor mezelf, en voor onze kleintje natuurlijk!

Maargoed, mijn 2e chemo dag

De tijd ging redelijk oke voorbij, ik had geen pijn of last van de toediening, totdat het D component werd toegediend....

Ik voel dan meestal dat het koud wordt wat me toegediend word.
Dat is op zich niet erg onaangenaam, maar wel als ik vaak al snel erge DRUK voel op mijn infuus....
Dat was nu dus weer het geval, dus meteen aan een verpleegkundige gevraagd of ze de kraan zachter wilde zetten, dat deed ze van 5.0 naar 4.5, maar dat was nog niet voldoende voor me.
Dus weer gevraagd, en toen werd het naar 4.0 snelheid terug gezet, dat was prima te verdragen.

Pap zat aan het eind van mijn bed te lezen, evenals Bas, die achter mijn bed zat.

Toen ik nog 25 minuten moest voor dat het D component volledig toegediend was, kreeg ik ineens een heel erg RAAR gevoel in mijn linkerarm (infuus arm) .......

IK voelde peilsnel een pijn naar mijn bovenarm lopen......!!!! Ahhhh......... verdomme...
Wat is dit...??

IK greep met mijn rechterhand naar de pijn, ah........... Bas, druk op die RODE knop !!!!
De kraan moest ZSM dicht, dacht ik !!

Ja, dat mag niet zeiden ze, zei bas.
Jawel, verdomme, ik heb pijn!!! riep ik naar hem.

En ik nam zelf het heft in handen, en riep richting de verpleging:

HALLO, !!!
zodat ze me zouden zien, en naar me toe zouden komen.

Snel stond er een verpleegkundige naast mijn bed. en deed de kraan dicht.

GOTVER..... zei ik, dat deed pijn.....
Er kwam ineens een hele snelle en hevige pijnscheut naar de bovenkant van mijn arm.
Hoe kan dat...??  en het voelde net alsof het helemaal afgeklemd werd!

OH, ik zie het al, zei de vrouw....

¨DE zak met verdunningsmiddel is op, waardoor je de VOLLE dosis van het D component in je lijf krijgt, en dan krijg je idd dat afgeklemde gevoel..¨

¨Oh...., zei ik, wil je dat dan voortaan beter regelen, zodat dit NIET meer voorkomt..??, zei ik.

Nondeju.... kunnen die mensen niet wat zorgvuldiger zijn, dacht ik....
(Dit hoeven ze me niet nog een keer te flikken..)

Maargoed, gelukkig was het rot gevoel weg, en werd er een nieuwe verdunningsmiddel zak bijgehangen.

Toen na 3,5 uur alles erin zat, zeg maar, deed ik mijn armen omhoog:

En zei:  ¨HET ZIT ER WEER OP¨, ik ben er weg van!

EN ik nam afscheid van het verplegend personeel.

¨Tot over 2 weken weer¨.

Taken die me teveel worden ..

Delegeren van taken die me teveel worden ..

IK begin te merken dat overdag thuis zitten en zeer veel zaken zelf uitzoeken erg veel tijd vergt, en de balans van ontspannen en zelf alles regelen en uitzoeken NIET meer in balans is.

Ik merk dat ik behoefte heb aan hulp van mensen, die me kunnen ontzorgen/ verlichten.

(Goede zelfkennis, signalerend vermogen, en handelen ernaar, is iets wat geen probleem is voor me, en ook noodzakelijk is in een proces als deze!)

Dus..... s avonds aan de eettafel bij pap en mam, waar mijn zus bij zat en Bas. Gaf ik dit aan, en vroeg ik of ik een beroep op hen mocht doen. en of mijn zus en Bas eea voor me wilden doen/ uitzoeken, zodat het mij zou verlichten. en ik me meer op ontspanning kon richten.

En dat wilden ze voor me doen, heel fijn!!

Sharon gaat kinderopvang toeslag, kinderbijslag, kindgebonden toeslag voor me uitzoeken. TOP !

Bas gaat zich verdiepen in een Tweedehands auto. ik wil een 5 deurs, en een auto die veiliger is dan die ik nu heb !! dat zijn mijn eisen, met een maximum aan aanschafwaarde uiteraard.

Senso advies groep ga ik benaderen (is assurantie kantoor waar ik al eea heb ondergebracht). en daar wil ik een flinke ballast over de schutting gooien!

namelijk het zoeken naar een zorgverzekeraar die:

* Na de bevalling evt. Thuiszorg vergoedt !! want ik voorzie dat ik dat n.a.w. nodig zal hebben. aangezien het me zeer waarschijnlijk lijkt dat ik na de bestraling nog VELE MAANDEN revalidatie nodig zal hebben om mijn energie niveau weer op peil te krijgen.

En mentaal zal ik ook eea moeten verwerken, althans dat lijkt me zeer voor de hand liggen!

* Of Extra Kraamzorg aanvraag, op medische gronde, extra vergoed wordt ja of nee.  
En zo ja, onder welke voorwaarden? en tot welke hoogte?

Esther , vervolgens ga ik zelf contact leggen met het UWV, i.v.m. of ik als Werkeloze Freelancer (ZZP-er) nog wel recht heb op Zwangerschaps verlof vergoeding. Dat had ik namelijk wel, igv werk hebbend. maar de kaarten zijn nu anders geschud, en mij zou het niks verbazen als ze nu zeggen dat ik hier geen recht meer op heb. Ondernemings risico ofzo.... I dont know...

Ook heb ik me niet verzekerd tegen Arbeids ongeschiktheid, om de simpele reden dat de premies torenhoog zijn maandelijks, EN ik nooit ziek ben/ was. 
En op die kennis gebaseerd, ik het risico durfde te nemen om igv een gebroken been ofzo, 2 maanden arbeidsongeschiktheid wel zelf zou financieren.

Maargoed, wie had dit nu voorzien....??

Anyway, vet klote, want geen recht op uitkering door ziekte, en wellicht ook geen recht op verlof vergoeding...

Maar ook daar zijn weer oplossingen voor. die ik hier niet ga toelichten.

Mentale Zorg (1e consult)

woensdag 26 november 2014

1e bezoek aan Medisch Maatschappelijk medewerker bij het Verbeeten.

In het kader van goede zelfzorg, wilde ik voor mezelf een lijntje leggen met Mentale zorg. Zodat, als ik daar behoefte aan krijg, ik snel terecht kan, en enige hulp kan krijgen hierbij.

Liever zaken goed regelen vooraf, dan wachten tot het nodig is!

Anyway, uiteraard had ik dit ook bijtijds geregeld, dus op naar Nelly. een senior medewerker met ervaring met chemo therapie.  Daar aangekomen kom ik een warme kamer binnen met 2 rode stoelen. Na een introductie van Nelly en mezelf beantwoord ik netjes haar vragen hoe het met me gaat. en hoe ik onder dit alles ben. Wel geef ik aan dat ik mentaal merk dat ik het moeilijker begin te krijgen met het steeds naderende moment dat mijn haren uit gaan vallen... en ik geen eigen haar meer heb....

Ik verwacht hier nog een flinke mentale klap van te krijgen, om het moment dat mijn haren eraf geschoren worden... en ik geen haar meer heb van mezelf...

Tot nu toe is het toch nog een ver van mijn bed show, die al veel dichterbij is gekomen, maar nog niet zo dichtbij dat het moment daadwerkelijk al daar is. 

Het uitzoeken van een pruik ging me moeiteloos af. 

En als ik het pas ook. maarja, op dit moment nadert het moment dat mijn haren echt gaan uitvallen.

Dat zou tussen de 14e - 17e dag na de 1e chemo zijn. 

WEEK 7 - 1e Zwangerschaps Yoga les

maandag 24 november 2014

van 19.00-20.30 u. had ik mijn eerste les.

1-voor-1 zag ik meiden binnen komen lopen, en ik keek steeds naar de omvang van hun buiken, om een inschatting te maken van hoe ver ze al waren. raar he?

We begonnen met een voorstelrondje, want ik was nieuw. Oke, prima dacht ik.

De meiden stelden zich voor bij naam, leeftijd en gaven aan van welke klacht ze last hadden.

Oh... oke.... dacht ik nog.

bij mij aangekomen, zei ik: ¨Hallo, ik ben Esther, ben 35, ben 22 weken zwanger van ons eerste kindje. En ik voel me erg goed lichamelijk. Maar eh.. dat is ook niet helemaal waar...

Waarna ik mijn keel schraapte en zei dat vanaf week 17 ik onderzoeken kreeg en sinds kort wist dat ik kanker/ Hodgkin had. En 8 chemo kuren moest ondergaan, en de eerste achter de rug had. En dat ze me wellicht een keertje niet zouden zien bij de les, of wat anders aan mijn haar konden gaan zien.

Zo bracht ik het, direct en zoals het is! Tja, het is nu eenmaal de waarheid waarin ik leef en zit.

Iedereen om me heen was perplex en keken me met ontstelde blikken aan. wow.... Zegt een meisje langs me ineens: ¨En jij zegt net dat alles GOED met je gaat...???¨

¨Eh.. ja¨, zeg ik.

¨Zo voel ik me ook. maar ik heb nog 7 hordes te gaan, zo kijk ik er tegenaan.¨

¨En de prognoses zijn goed, dus naar alle waarschijnlijkheid zullen we straks met zijn 3 tjes zijn.¨

Maar de les beviel me verder wel goed. het was fijn om lekker oefeningen te doen, met allemaal andere zwangeren, en om even daarmee bezig te zijn!!!

Aan het einde hebben we geoefend met ademhalings oefeningen die je moet doen als je weeen hebt.

Heel apart...... je handen onder je borsten op je ribben/zijflanken leggen, en naar de handen toe ademen....

Moeilijke/ zware momenten ....

Moeilijke momenten/ momenten van confrontatie ziek zijn....

* Schrijven van verjaardagskaart voor papa zijn verjaardag !

Voor pap zijn verjaardag was ik thuis een kaartje aan het schrijven, zoals ik altijd doe. Dit gaat me altijd erg makkelijk af, vanuit mijn hart schrijven. Dit keer ook, althans.....

De zin: ¨IK wens je heel veel gelukkige jaren toe, en nog vele jaren in gezondheid. Liefs xx Esther¨

En toen staarde ik naar deze zin en dacht:

¨Als je mij maar niet overleeft...¨

(je hebt geen idee wat er door je heen kan gaan als je in deze situatie zit)

* Op pap zijn verjaardags dag gingen we gezellig met zijn viertjes lunchen bij de Roestelberg !! Plotseling merkte ik tijdens het draaien van mijn hoofd een verandering op... ik bewoog wat van links naar rechts met mijn hoofd om hoogte te krijgen van wat ik nu voelde..

Ik merkte ineens een zwaar hoofd op.. niks bijzonders zou je denken, maar dat was het niet voor mij....

Ik kreeg ineens tranen in mijn ogen.... er verandert iets in mijn lijf... Weer een confrontatie met mijn ziek zijn...

* op een zondag middag waren Bas en ik aan het wandelen in de bossen in Bladel, prachtig weer, zon scheen. Na 30 minuten wandelen, hijgde ik enorm.....

Deze lichamelijke veranderingen en confrontaties raken me..... ze maken me direct bewust van het feit dat ik ziek ben.. (ook al voel ik me lichamelijk nog goed)

dezelfde week ging ik 15 minuten op de fiets naar mijn oma. daar aangekomen hijgde ik wederom.... oma dacht dat ik ge-raced had, wat echt niet zo was... uiteindelijk heb ik daar 1 uur op de bank gelegen.... om uit te rusten. Jee..... die chemo breekt snel veel af....

Op dat moment liet ik het rustig over me heen komen, en luisterde goed naar mijn lichaam door op de bank te gaan liggen. en rust te nemen, wat mijn lichaam nodig had op dat moment. wel raar dat mijn lieve oma drinken voor me ging halen en naar boven liep om een plaid voor me te halen, en me toe te dekken..... ik dacht toen nog: ¨Eh... dit klopt niet helemaal, oma is op leeftijd en ik ben jong en lig hier op de bank na 15 minuten fietsen...¨ Ik krijg hier een beetje een error van.

Echter toen ik later thuis was en Bas s avonds tv lag te kijken op bed, liep ik naar hem toe, en vertelde hem hierover. ik begon te huilen, wat van diep binnen kwam...

de harde confrontatie dat mijn lichaam aangeeft dat het niet meer kan wat ik altijd makkelijk kon....... Het besef merken en voelen dat ik minder kan dan normaal...  

Huilend ging ik in bed liggen in bas zijn armen...

IK BRUISTTE altijd van de energie...

WEEK 6 - Info over bestralingen (Verbeeten)

Afspraak Verbeeten , ivm info bestraling

vrijdag 21-11-2014

Vandaag te horen gehad dat ik (na de bevalling) ZSM bestraald moet worden. liefst 2 weken erna...

maar liefst 15-18 bestralingen..... My God!

in 3-3,5 week tijd. gelukkig doet het geen pijn achteraf. en zijn de bijwerkingen bij mij (gezien hals, sleutelbeen en hart bestralingen) Vermoeidheid en slik klachten (pijn of moeilijkheden).

Voor het laatste zouden medicijnen zijn, ter verlichting.

Na dit korte gesprek, wat meer een kennismaking was, ging ik beneden in de lobby bij het Verbeeten even kijken bij de infotheek.

Allerlei folders over verenigingen van mensen die kanker hebben, lotgenoten.

Folder over Herstel en Balans programma, na alle behandelingen. om mentaal EN lichamelijk weer op adem en peil te komen. Daar had ik iig interesse in!

Heb enkele folders meegenomen, en een zeer lieve medewerker wees me op een vereniging van lotgenoten van jonge mensen (mijn doelgroep:) die Lymfklierkanker/Hodgkin net als mij hebben. Daar heb ik evt. ook interesse in. gelijkgestemden die het traject al volledig doorlopen hebben. evt. prettig om ervaringen mee uit te wisselen en herkenning bij te vinden. voor nu nog niet de behoefte, maar ik kan er maar alvast van op de hoogte zijn, toch?

Ook blijkt er een meisje in Drunen te wonen, die ook Hodgkin had en ook zwanger was. zij is er goed doorheen gekomen en is bevallen van haar kindje.  

Ik wil erg graag in contact komen met haar, en haar eens face -to- face spreken!

De BABY BLUES.

Waar geniet ik van?

JE zou misschien denken, kan je nog wel ergens van genieten, nou zeker weten !!!

Het voelen van ons kindje bijvoorbeeld. die beweegt er flink op los! haha, dat wordt net zoń druktemakertje als mij, zeg ik weleens tegen Bas. ¨Oh jee..... ik houd mijn hart vast¨ krijg ik dan te horen. ¨Ach, zeg ik dan, een vrolijk, spontaan, levendig kind, dat is toch geweldig??

Waarop het stil wordt aan de andere kant van de kamer. :)

Verder kan ik heel erg genieten van bij mijn lieve ouders zijn!!

En mijn zus, vriend, bas, joep en guus, oma in huis hebben, om heerlijk op de donderdag, vaste prik, met zijn allen te eten op de Kloosterweg !! 

Wandelen in de Duinen/ Roestelberg, en daarna lekker wat drinken of heerlijk lunchen!!

Met een vriendin gezellig ergens gaan lunchen. Bijv. bij het Galgewiel. Met Ilse of Marielle! 

Dagelijks om 1800-1900 u. De Bold & the Beautiful kijken, heerlijk daar geniet ik echt van !!!

OP de bank zitten met een plaidje, lichtjes aan en relaxed tv kijken. 

Baby spulletjes/kleertjes kopen. Sharon zei laatst : ¨Mijn god, jullie zijn straks ingebouwd als de kleine er is¨. HAHA eh ja.... dat kan wel eens kloppen.... eh.... 

Maar....

als ik Bas weer eens hoor klagen, ¨Wat heb je nou weer meegenomen/ gekocht...??¨

(hij wordt aardig hopeloos van mijn kooplust mbt baby spulletjes.. hihi)

Zeg ik steevast: ¨Schat dit hebben we ECHT nodig¨

En, dit was gratis, en dit heb ik met korting gekocht, en nogmaals, we hebben het allemaal nodig!

En ik heb voor laminaat gekeken, kijk wat vind je hier van..??

En ik heb kleuren staaltjes mee voor op de muur. mooi he??

zoals je ziet, druk in de BABY BLUES.. XXX