dinsdag 2 december 2014

WEEK 8 - Bijwerkingen..


Bijwerkingen die ik merk/heb ....

In feite voel ik me lichamelijk nog steeds erg goed !!
Terwijl ik 2 chemo s achter de rug heb nu!
Hoe bizar dit ook klinkt, en hoe raar ik dit zelf ook vind. Maar ik ben er wel erg blij mee, tot nu toe!

Mentaal word het wel zwaarder, op sommige momenten..

Wel merk ik soms kleine bijwerkingen, zoals een zwaar hoofd.
Erg snel moe zijn, na 30 minuten wandelen in het bos hijg ik al. terwijl ik heel rustig loop...

Ik heb 15 minuten gefietst, en kwam hijgend aan bij mijn oma... om vervolgens 1 uur lang op de bank te liggen daar, om bij te komen..

Dit heeft echt niks met de zwangerschaps moeheid te maken, ben pas 23,5 week. komt echt door de chemo.

Verder merkte ik afgelopen zondagavond in de bioscoop dat de zoute popcorn die ik had, smaakte alsof er geen enkel zout in zat.... Na de film barstte ik in huilen uit..... smaakveranderingen horen er ook bij...

Weer die spiegel.... ik ben ZIEK ....

Dit hakt er emotioneel echt vreselijk erg in......
merken dat je ziek bent, en dat er veranderingen plaatsvinden.....

Ook had ik laatst plotseling een erg zwaar hoofd. niet dat je dat nu als vervelend kan betitelen, maar wel wederom erg confronterend. En anders dan normaal.

Verder heb ik al weken bloed korstjes in mijn neus. ook dat hoort erbij. bloedneuzen iig, dat heb ik dan niet. dus dat is fijn.

Bloedend/ ontstoken tandvlees & obstipatie ook last van.
(heb voor beide al bepaalde medicijnen ter verbetering! En werkt goed!)

WEL heb ik erg veel last van Brandend Maagzuur/ oprispingen.....
erg vervelend!!!    Gelukkig heb ik daar nu ook poedertjes voor die ik dagelijks in neem na mijn ontbijt.

En... mijn haren zijn heel veel dunner geworden...
ik had altijd dik haar met veel volume, nu ligt het plat op mijn hoofd en is het erg dun... en voelt het alsof ik toch al veel haar kwijt ben. Maar, het zit nog vast !!! Dus dat is mooi.

Hoe langer het goed blijft gaan, hoe beter, wat me bespaart kan blijven, is fijn.




zondag 30 november 2014

2e CHEMO

Sociale beperkingen & consequenties van CHEMO kuren ....


2e Chemo ..
vrijdag 28-11-2014
Vandaag de 2e chemo in het vooruitzicht.  
Om 07.15 u. staat pap voor de deur, en ben ik druk mijn tas aan het pakken!
Puzzelboek mee, pen, agenda, papier met vragen voor specialist, Erasmus patientenpas mee. flesjes drinken, appel, en mijn boterhammen in de auto voor mijn ontbijt !! check, ready.

Standaard indeling van een chemo dag is:

Om 09.00 u. bloed prikken. 
Dan meteen naar het lab voor het onderzoeken van de aanwezigheid van rode en witte bloedlichamen. Wat gaat bepalen of mijn lichaam voldoende hersteld/ klaar is om de volgende chemo aan te kunnen.
om 09.30 u. gesprek met mijn specialist (hematoloog)
O.a. hoe voorgaande chemo is gevallen en hoe het met me gaat.
En mogelijkheid om evt. vragen te stellen.

10.00 - 10.45 u. wachten op de chemo die naar de afdeling Dagbehandeling moet komen.

11.00 - 14.30 u. (3,5 uur) aan infuus voor toediening van de 4 chemo zakken...

En dan naar huis !

Vandaag kwam ik de grote zaal van de Dagbehandeling binnen, waar het net een lopend inloop uur is. En er steeds mensen binnen komen lopen, die chemo of andere zaken toegediend moeten krijgen. Voor het merendeel zie ik mensen binnenkomen die boven de 45 jr. zijn. Dus allemaal ouder als mij.

De ruimte is vrij groot, en er staan wel 15 luxe zit/ligstoelen in een U-vorm opgesteld, waarbij in iedere stoel iemand zit (patient) die een infuus krijgt toegediend !!!

Ongelooflijk.... zoveel mensen...

En dan staan er nog 4 bedden aan de zijkanten van de muren.
Gelukkig kreeg ik een bed toegewezen!
Zodat ik die 3,5 uur prettig kon liggen/ zitten.

Ja met een flinke buik is een bed echt wel fijner.

Joop was er weer, en nog andere verpleegkundigen die me inmiddels van gezicht bekend voorkomen.  wel prettig dat de mensen/gezichten wat vertrouwder zijn voor me.

Het infuus wordt toegediend, maar.....
dat deed aanzienlijk veel pijn !!!

Dat komt, omdat 1 van de 4 chemo bestand delen (het D component) voor hardere vaten zorgt..
En daardoor ben je moeilijker te prikken... lees aanzienlijk pijnlijker.... !!!

Hierna volgt eerst de ANTI Misselijkheids-zak, spoelen, A component, spoelen, B component, spoelen,
V component, spoelen, D component. dat is eigenlijk de volgorde van de hele kuur.

Van de A en de V component, kan je als bijwerking Vermoeidheid en Misselijkheid krijgen.
Van B kan je het Risico lopen om een long infectie op te lopen. (3-5% kans op zware long infectie, dan zou ik medicatie krijgen, die niet geheel veilig voor de baby zou zijn, dus niet zonder risico. )
I.g.v. de 30% kans op een milde tot lichte vorm van long infectie, dan zouden de medicijnen niet schadelijk of gevaarlijk voor de baby zijn.

Vandaar dus dat ik erg GOED en nauwlettend moet zijn, om niet bij mensen in de buurt te komen, die verkouden OF nieserig zijn !!!  dit betekent dus dat ik grote massa s mensen of verjaardagen moet mijden. Om zo het risico op besmetting te minimaliseren voor mezelf, en voor onze kleintje natuurlijk!

Maargoed, mijn 2e chemo dag

De tijd ging redelijk oke voorbij, ik had geen pijn of last van de toediening, totdat het D component werd toegediend....

Ik voel dan meestal dat het koud wordt wat me toegediend word.
Dat is op zich niet erg onaangenaam, maar wel als ik vaak al snel erge DRUK voel op mijn infuus....
Dat was nu dus weer het geval, dus meteen aan een verpleegkundige gevraagd of ze de kraan zachter wilde zetten, dat deed ze van 5.0 naar 4.5, maar dat was nog niet voldoende voor me.
Dus weer gevraagd, en toen werd het naar 4.0 snelheid terug gezet, dat was prima te verdragen.

Pap zat aan het eind van mijn bed te lezen, evenals Bas, die achter mijn bed zat.

Toen ik nog 25 minuten moest voor dat het D component volledig toegediend was, kreeg ik ineens een heel erg RAAR gevoel in mijn linkerarm (infuus arm) .......

IK voelde peilsnel een pijn naar mijn bovenarm lopen......!!!! Ahhhh......... verdomme...
Wat is dit...??

IK greep met mijn rechterhand naar de pijn, ah........... Bas, druk op die RODE knop !!!!
De kraan moest ZSM dicht, dacht ik !!

Ja, dat mag niet zeiden ze, zei bas.
Jawel, verdomme, ik heb pijn!!! riep ik naar hem.

En ik nam zelf het heft in handen, en riep richting de verpleging:

HALLO, !!!
zodat ze me zouden zien, en naar me toe zouden komen.

Snel stond er een verpleegkundige naast mijn bed. en deed de kraan dicht.

GOTVER..... zei ik, dat deed pijn.....
Er kwam ineens een hele snelle en hevige pijnscheut naar de bovenkant van mijn arm.
Hoe kan dat...??  en het voelde net alsof het helemaal afgeklemd werd!

OH, ik zie het al, zei de vrouw....

¨DE zak met verdunningsmiddel is op, waardoor je de VOLLE dosis van het D component in je lijf krijgt, en dan krijg je idd dat afgeklemde gevoel..¨

¨Oh...., zei ik, wil je dat dan voortaan beter regelen, zodat dit NIET meer voorkomt..??, zei ik.

Nondeju.... kunnen die mensen niet wat zorgvuldiger zijn, dacht ik....
(Dit hoeven ze me niet nog een keer te flikken..)

Maargoed, gelukkig was het rot gevoel weg, en werd er een nieuwe verdunningsmiddel zak bijgehangen.

Toen na 3,5 uur alles erin zat, zeg maar, deed ik mijn armen omhoog:

En zei:  ¨HET ZIT ER WEER OP¨, ik ben er weg van!

EN ik nam afscheid van het verplegend personeel.

¨Tot over 2 weken weer¨.


















Taken die me teveel worden ..

Delegeren van taken die me teveel worden ..
IK begin te merken dat overdag thuis zitten en zeer veel zaken zelf uitzoeken erg veel tijd vergt, en de balans van ontspannen en zelf alles regelen en uitzoeken NIET meer in balans is.
Ik merk dat ik behoefte heb aan hulp van mensen, die me kunnen ontzorgen/ verlichten.
(Goede zelfkennis, signalerend vermogen, en handelen ernaar, is iets wat geen probleem is voor me, en ook noodzakelijk is in een proces als deze!)
Dus..... s avonds aan de eettafel bij pap en mam, waar mijn zus bij zat en Bas. Gaf ik dit aan, en vroeg ik of ik een beroep op hen mocht doen. en of mijn zus en Bas eea voor me wilden doen/ uitzoeken, zodat het mij zou verlichten. en ik me meer op ontspanning kon richten.
En dat wilden ze voor me doen, heel fijn!!
Sharon gaat kinderopvang toeslag, kinderbijslag, kindgebonden toeslag voor me uitzoeken. TOP !
Bas gaat zich verdiepen in een Tweedehands auto. ik wil een 5 deurs, en een auto die veiliger is dan die ik nu heb !! dat zijn mijn eisen, met een maximum aan aanschafwaarde uiteraard.
Senso advies groep ga ik benaderen (is assurantie kantoor waar ik al eea heb ondergebracht). en daar wil ik een flinke ballast over de schutting gooien!
namelijk het zoeken naar een zorgverzekeraar die:
* Na de bevalling evt. Thuiszorg vergoedt !! want ik voorzie dat ik dat n.a.w. nodig zal hebben. aangezien het me zeer waarschijnlijk lijkt dat ik na de bestraling nog VELE MAANDEN revalidatie nodig zal hebben om mijn energie niveau weer op peil te krijgen.
En mentaal zal ik ook eea moeten verwerken, althans dat lijkt me zeer voor de hand liggen!

* Of Extra Kraamzorg aanvraag, op medische gronde, extra vergoed wordt ja of nee.  
En zo ja, onder welke voorwaarden? en tot welke hoogte?

Esther , vervolgens ga ik zelf contact leggen met het UWV, i.v.m. of ik als Werkeloze Freelancer (ZZP-er) nog wel recht heb op Zwangerschaps verlof vergoeding. Dat had ik namelijk wel, igv werk hebbend. maar de kaarten zijn nu anders geschud, en mij zou het niks verbazen als ze nu zeggen dat ik hier geen recht meer op heb. Ondernemings risico ofzo.... I dont know...

Ook heb ik me niet verzekerd tegen Arbeids ongeschiktheid, om de simpele reden dat de premies torenhoog zijn maandelijks, EN ik nooit ziek ben/ was. 
En op die kennis gebaseerd, ik het risico durfde te nemen om igv een gebroken been ofzo, 2 maanden arbeidsongeschiktheid wel zelf zou financieren.
Maargoed, wie had dit nu voorzien....??
Anyway, vet klote, want geen recht op uitkering door ziekte, en wellicht ook geen recht op verlof vergoeding...
Maar ook daar zijn weer oplossingen voor. die ik hier niet ga toelichten.

Mentale Zorg (1e consult)


woensdag 26 november 2014
1e bezoek aan Medisch Maatschappelijk medewerker bij het Verbeeten.
In het kader van goede zelfzorg, wilde ik voor mezelf een lijntje leggen met Mentale zorg. Zodat, als ik daar behoefte aan krijg, ik snel terecht kan, en enige hulp kan krijgen hierbij.
Liever zaken goed regelen vooraf, dan wachten tot het nodig is!
Anyway, uiteraard had ik dit ook bijtijds geregeld, dus op naar Nelly. een senior medewerker met ervaring met chemo therapie.  Daar aangekomen kom ik een warme kamer binnen met 2 rode stoelen. Na een introductie van Nelly en mezelf beantwoord ik netjes haar vragen hoe het met me gaat. en hoe ik onder dit alles ben. Wel geef ik aan dat ik mentaal merk dat ik het moeilijker begin te krijgen met het steeds naderende moment dat mijn haren uit gaan vallen... en ik geen eigen haar meer heb....
Ik verwacht hier nog een flinke mentale klap van te krijgen, om het moment dat mijn haren eraf geschoren worden... en ik geen haar meer heb van mezelf...
Tot nu toe is het toch nog een ver van mijn bed show, die al veel dichterbij is gekomen, maar nog niet zo dichtbij dat het moment daadwerkelijk al daar is. 
Het uitzoeken van een pruik ging me moeiteloos af. 
En als ik het pas ook. maarja, op dit moment nadert het moment dat mijn haren echt gaan uitvallen.
Dat zou tussen de 14e - 17e dag na de 1e chemo zijn. 

WEEK 7 - 1e Zwangerschaps Yoga les

maandag 24 november 2014
van 19.00-20.30 u. had ik mijn eerste les.
1-voor-1 zag ik meiden binnen komen lopen, en ik keek steeds naar de omvang van hun buiken, om een inschatting te maken van hoe ver ze al waren. raar he?
We begonnen met een voorstelrondje, want ik was nieuw. Oke, prima dacht ik.
De meiden stelden zich voor bij naam, leeftijd en gaven aan van welke klacht ze last hadden.
Oh... oke.... dacht ik nog.
bij mij aangekomen, zei ik: ¨Hallo, ik ben Esther, ben 35, ben 22 weken zwanger van ons eerste kindje. En ik voel me erg goed lichamelijk. Maar eh.. dat is ook niet helemaal waar...
Waarna ik mijn keel schraapte en zei dat vanaf week 17 ik onderzoeken kreeg en sinds kort wist dat ik kanker/ Hodgkin had. En 8 chemo kuren moest ondergaan, en de eerste achter de rug had. En dat ze me wellicht een keertje niet zouden zien bij de les, of wat anders aan mijn haar konden gaan zien.
Zo bracht ik het, direct en zoals het is! Tja, het is nu eenmaal de waarheid waarin ik leef en zit.
Iedereen om me heen was perplex en keken me met ontstelde blikken aan. wow.... Zegt een meisje langs me ineens: ¨En jij zegt net dat alles GOED met je gaat...???¨
¨Eh.. ja¨, zeg ik.
¨Zo voel ik me ook. maar ik heb nog 7 hordes te gaan, zo kijk ik er tegenaan.¨
¨En de prognoses zijn goed, dus naar alle waarschijnlijkheid zullen we straks met zijn 3 tjes zijn.¨
Maar de les beviel me verder wel goed. het was fijn om lekker oefeningen te doen, met allemaal andere zwangeren, en om even daarmee bezig te zijn!!!
Aan het einde hebben we geoefend met ademhalings oefeningen die je moet doen als je weeen hebt.
Heel apart...... je handen onder je borsten op je ribben/zijflanken leggen, en naar de handen toe ademen....


Moeilijke/ zware momenten ....


Moeilijke momenten/ momenten van confrontatie ziek zijn....
* Schrijven van verjaardagskaart voor papa zijn verjaardag !
Voor pap zijn verjaardag was ik thuis een kaartje aan het schrijven, zoals ik altijd doe. Dit gaat me altijd erg makkelijk af, vanuit mijn hart schrijven. Dit keer ook, althans.....
De zin: ¨IK wens je heel veel gelukkige jaren toe, en nog vele jaren in gezondheid. Liefs xx Esther¨
En toen staarde ik naar deze zin en dacht:
¨Als je mij maar niet overleeft...¨
(je hebt geen idee wat er door je heen kan gaan als je in deze situatie zit)
* Op pap zijn verjaardags dag gingen we gezellig met zijn viertjes lunchen bij de Roestelberg !! Plotseling merkte ik tijdens het draaien van mijn hoofd een verandering op... ik bewoog wat van links naar rechts met mijn hoofd om hoogte te krijgen van wat ik nu voelde..
Ik merkte ineens een zwaar hoofd op.. niks bijzonders zou je denken, maar dat was het niet voor mij....
Ik kreeg ineens tranen in mijn ogen.... er verandert iets in mijn lijf... Weer een confrontatie met mijn ziek zijn...
* op een zondag middag waren Bas en ik aan het wandelen in de bossen in Bladel, prachtig weer, zon scheen. Na 30 minuten wandelen, hijgde ik enorm.....
Deze lichamelijke veranderingen en confrontaties raken me..... ze maken me direct bewust van het feit dat ik ziek ben.. (ook al voel ik me lichamelijk nog goed)
dezelfde week ging ik 15 minuten op de fiets naar mijn oma. daar aangekomen hijgde ik wederom.... oma dacht dat ik ge-raced had, wat echt niet zo was... uiteindelijk heb ik daar 1 uur op de bank gelegen.... om uit te rusten. Jee..... die chemo breekt snel veel af....
Op dat moment liet ik het rustig over me heen komen, en luisterde goed naar mijn lichaam door op de bank te gaan liggen. en rust te nemen, wat mijn lichaam nodig had op dat moment. wel raar dat mijn lieve oma drinken voor me ging halen en naar boven liep om een plaid voor me te halen, en me toe te dekken..... ik dacht toen nog: ¨Eh... dit klopt niet helemaal, oma is op leeftijd en ik ben jong en lig hier op de bank na 15 minuten fietsen...¨ Ik krijg hier een beetje een error van.
Echter toen ik later thuis was en Bas s avonds tv lag te kijken op bed, liep ik naar hem toe, en vertelde hem hierover. ik begon te huilen, wat van diep binnen kwam...
de harde confrontatie dat mijn lichaam aangeeft dat het niet meer kan wat ik altijd makkelijk kon....... Het besef merken en voelen dat ik minder kan dan normaal...  
Huilend ging ik in bed liggen in bas zijn armen...

IK BRUISTTE altijd van de energie...

WEEK 6 - Info over bestralingen (Verbeeten)

Afspraak Verbeeten , ivm info bestraling
vrijdag 21-11-2014
Vandaag te horen gehad dat ik (na de bevalling) ZSM bestraald moet worden. liefst 2 weken erna...
maar liefst 15-18 bestralingen..... My God!
in 3-3,5 week tijd. gelukkig doet het geen pijn achteraf. en zijn de bijwerkingen bij mij (gezien hals, sleutelbeen en hart bestralingen) Vermoeidheid en slik klachten (pijn of moeilijkheden).
Voor het laatste zouden medicijnen zijn, ter verlichting.
Na dit korte gesprek, wat meer een kennismaking was, ging ik beneden in de lobby bij het Verbeeten even kijken bij de infotheek.
Allerlei folders over verenigingen van mensen die kanker hebben, lotgenoten.
Folder over Herstel en Balans programma, na alle behandelingen. om mentaal EN lichamelijk weer op adem en peil te komen. Daar had ik iig interesse in!
Heb enkele folders meegenomen, en een zeer lieve medewerker wees me op een vereniging van lotgenoten van jonge mensen (mijn doelgroep:) die Lymfklierkanker/Hodgkin net als mij hebben. Daar heb ik evt. ook interesse in. gelijkgestemden die het traject al volledig doorlopen hebben. evt. prettig om ervaringen mee uit te wisselen en herkenning bij te vinden. voor nu nog niet de behoefte, maar ik kan er maar alvast van op de hoogte zijn, toch?
Ook blijkt er een meisje in Drunen te wonen, die ook Hodgkin had en ook zwanger was. zij is er goed doorheen gekomen en is bevallen van haar kindje.  
Ik wil erg graag in contact komen met haar, en haar eens face -to- face spreken!

De BABY BLUES.

Waar geniet ik van?
JE zou misschien denken, kan je nog wel ergens van genieten, nou zeker weten !!!
Het voelen van ons kindje bijvoorbeeld. die beweegt er flink op los! haha, dat wordt net zoÅ„ druktemakertje als mij, zeg ik weleens tegen Bas. ¨Oh jee..... ik houd mijn hart vast¨ krijg ik dan te horen. ¨Ach, zeg ik dan, een vrolijk, spontaan, levendig kind, dat is toch geweldig??
Waarop het stil wordt aan de andere kant van de kamer. :)
Verder kan ik heel erg genieten van bij mijn lieve ouders zijn!!
En mijn zus, vriend, bas, joep en guus, oma in huis hebben, om heerlijk op de donderdag, vaste prik, met zijn allen te eten op de Kloosterweg !! 
Wandelen in de Duinen/ Roestelberg, en daarna lekker wat drinken of heerlijk lunchen!!
Met een vriendin gezellig ergens gaan lunchen. Bijv. bij het Galgewiel. Met Ilse of Marielle! 
Dagelijks om 1800-1900 u. De Bold & the Beautiful kijken, heerlijk daar geniet ik echt van !!!
OP de bank zitten met een plaidje, lichtjes aan en relaxed tv kijken. 
Baby spulletjes/kleertjes kopen. Sharon zei laatst : ¨Mijn god, jullie zijn straks ingebouwd als de kleine er is¨. HAHA eh ja.... dat kan wel eens kloppen.... eh.... 
Maar....
als ik Bas weer eens hoor klagen, ¨Wat heb je nou weer meegenomen/ gekocht...??¨
(hij wordt aardig hopeloos van mijn kooplust mbt baby spulletjes.. hihi)
Zeg ik steevast: ¨Schat dit hebben we ECHT nodig¨
En, dit was gratis, en dit heb ik met korting gekocht, en nogmaals, we hebben het allemaal nodig!
En ik heb voor laminaat gekeken, kijk wat vind je hier van..??
En ik heb kleuren staaltjes mee voor op de muur. mooi he??
zoals je ziet, druk in de BABY BLUES.. XXX

Daginvulling


Het enige vaste ritme wat ik in de dag heb, tot nu toe, is het opstaan op een vaste tijd. namelijk 09.30 u. Dan douche ik me, kleed me aan, maak ontbijt en om 10.00 u. kijk ik Koffietijd.
Even heerlijk genieten van dit gezellige, huiselijke programma!
Hierna is er open invulling van mijn dag.
Die meestal bestaat uit veel op mijn laptop bezig zijn, het schrijven van al mijn BLOG teksten. Jee, dat is een karwei! Heb namelijk nogal veel te delen, en te vertellen over wat ik allemaal meemaak en uit mijn hoofd wil hebben.
Vraag me niet voor wie ik het schrijf, maar ik voel gewoon erg de behoefte als mijn hoofd vol is, van allerlei ervaringen, om deze te beschrijven, een soort van verwerkingsproces ofzo.
ook ben ik erg veel tijd kwijt met dingen regelen, en uitzoeken!!!
dit variert van: MIjn zorgverzekering bellen ivm navragen vergoeding van Kraamzorg, tot het uitprinten van een Medische Verklaring omtrend ZIttend Ziekenvervoer, die mijn specialist moet invullen, om zo uiteindelijk vergoeding voor reiskosten te kunnen krijgen.
Uitzoeken van parkeer vergoeding vanuit het Erasmus MC.
Uitprinten en invullen van Declaratie formulieren Reiskosten.
Bellen naar kraamhotel de Meiboom te Tilburg, afzeggen. vervolgens het Sofia Kinderziekenhuis bellen te Rotterdam (onderdeel van het EMC), om me aan te melden voor het kraamhotel aldaar!
Uitzoeken of ik in EMC of het Sofia moet bevallen, ik heb namelijk een medische indicatie om in het ziekenhuis te bevallen, dus ik moet weten waar ik dien te bevallen.
Want, je hebt informatie bijeenkomsten/avonden waar je je voor aan kunt melden, en ik moet natuurlijk wel op de juiste lokatie zijn!!!
wat heb ik namelijk aan info van het Sofia, als ik dalijk naar de Verloskamers in het EMC moet komen..??
Al met al, heb ik 4 belletjes moeten plegen om op mijn simpele vraag een duidelijk antwoord te krijgen..!!! grr.... hier irriteer ik me dus aan...
Oh ja, ook nog aangemeld voor de info avond in januari te Sofia ZH !! Mooi, dat is ook weer geregeld! Heb het gevoel dat ik fulltime Life Planner ben geworden...
Eh.... dit klinkt wel heel raar... nouja, verkeerde woordkeuze.. any way, regelaar.
Verder spreek ik overdag wel eens af om te lunchen met Marielle, of met Daphne om een middagje weg te gaan. Naar de stad of IKea, maakt niet uit! Lekker er even uit.
Een boswandeling maken met pap of mam bij de Roestelberg, en daarna lekker wat drinken daar. kan ik erg van genieten !!! of een Avondje afspreken met een vriendin. Ingrid, Daphne, Ilse. Of Bertina die een ochtend langs komt. Mama die ik maar hoef te bellen om eventjes iets te gaan doen, samen in huis te poetsen of lekker even wandelen buiten.  

Hoe valt de 1e chemo... ?


Het is nu inmiddels maandag ochtend, de 3e dag na de chemo.
Ik snap er niks van, maar ik voel me nog steeds normaal. En goed!

Ik verwacht ieder moment (al sinds vrijdag) dat ik me misselijk ga voelen. En beroerd.
Maar tot op heden blijft het nog uit..

Een erg rare gewaarwording, want ik besef me heel erg goed dat ik enorm ROTSPUL in mijn lijf heb zitten..!!!

Met deze ziekte, kanje niet anders dan leven met de dag.
En afwachten hoe je je die dag voelt. En wetende dat de volgende dag mss beter zal zijn. Of juist niet. Afwachten is het ENIGE wat je in een proces als deze kunt doen!

En....
Alle maanden en dagen en weken, ZO GEZOND en GOED mogelijk voor mezelf zorgen !!!
Voeding, beweging, veel drinken, en veel vitamine producten tot me nemen.

Mijn allerliefste mama heeft al van alles voor me meegebracht!
Cranberry's voor door de yoghurt, om mijn immuun systeem te versterken.

Nu ik dit schrijf heb ik de 2e chemo gehad, en kan ik zeggen dat ik tussen de 1e en 2e chemo me SUPER GOED heb gevoeld. net als normaal !!

Wel sneller moe, dat wel. ik hijg al als ik 30 minuten in de bossen wandel.
en ik heb snel last van brandend maagzuur, maar dat komt door de zwangerschap, en niet door de chemo. ik drink dan ook geen zure sapjes, als sinaasappelsap en de sinasaappelsap vers geperst en de kiwis laat ik helaas ook maar staan, want heb erg snel last ervan!

Maar je hoort mij niet klagen !

Cranberry sap, kiwi's, cashew noten, Yakult, Kamille thee (tegen de misselijkheid), Coca Cola (ook tegen de misselijkheid, schijnt goed te helpen aldus de verpleegkundige!). Evenals de hele dag door kleine maaltijden tot me nemen.
En 2 liter drinken op een dag!!! En dagelijks iig half uur buiten wandelen.

In ieder geval heb ik 3 goede dagen gehad. En maar zien hoe de komende dagen, tot mijn 2e chemo behandeling verlopen..


Klusjes tijdens de 1e chemo


Terwijl ik daar aan het infuus lag, gingen er nog allerlei praktische to-do dingen door mijn hoofd.
“Bas, wil je dalijk even naar Gynaecologie afdeling lopen om mijn urine af te geven?
En te vermelden dat die van 13 november (gisteren) was.”
“ Wil je dat niet vergeten, dat is echt belangrijk.”

Uit de urine kunnen ze namelijk het eiwit gehalte halen, waardoor ze eventuele zwangerschaps vergiftiging kunnen herleiden.


En zou je bij de apotheek in het ziekenhuis alvast de Anti Misselijkheids medicijnen op willen halen? Dan heb ik preventief al iets in huis, mocht het op gaan spelen.

Oh, en wil je aan de balie hier (afd. Hematologie) even het lijstje met de Nieuwe afspraken met de gynaecologe opvragen??

Dan hebben we dat ook allemaal geregeld! Hoor ik mezelf zeggen.

Uiteraard was mijn allerliefste, en behulpzame lieverd, me zoals altijd bereid te helpen en ondersteunen waar hij kan. En zonder enig gemor ging hij de to do dingetjes doen.
De schat!



Mijn 1e CHEMO ...

Vrijdag 14 november 2014

Vandaag mijn 1e chemo....
Een heel rare gewaarwording dat ik dat vreselijke gif in mijn lijf heb straks over enkele uren...
En de onzekerheid die in me omgaat....
Hoe zal ik me straks lichamelijk voelen, als al die gif- stoffen in mijn lijf zitten...??

Ik heb heel erg het voorgevoel dat als ik thuis op de bank zit, ik me overgeleverd voel aan de goden.
Wachtend op de lichamelijke effecten/ bijwerkingen die het op mijn lichaam heeft....
Dat vind ik nog de engste gedachte, het niet weten hoe mijn lijf erop reageert...

Tuurlijk heb ik het hele boekje over chemo therapie van voor tot achter gelezen, en ik heb letterlijk ALLE bijwerkingen aandachtig doorgelezen!
En het rijtje gelezen wanneer ik bij welke klachten met spoed contact op moet nemen met het ziekenhuis. En bij welke klachten een algemeen nummer bellen volstaat.

Maar geloof me, de hoeveelheid bijwerkingen zijn niet misselijk...!!!

Duizeligheid, misselijkheid, bloed neuzen, oorsuizen, slechter horen, keelpijn, slik problemen,
bleke gezichtshuid, overgevoelige huid, plekjes op huid krijgen, moeheid, tintelingen in voeten en vingers... En haaruitval niet te vergeten...

Om 06.30 u. zaten mam, Bas en ik in de auto onderweg naar Rotterdam.
Super vroeg, maarja we moeten de evt. files incalculeren, en we moeten op tijd zijn.
Om 09.00 u. had ik pas de 1e afspraak, want ik zou eerst 1 uur lang een voorlichtings gesprek hebben met een verpleegkundige over de chemo therapie.

Het verkeer zat enorm mee, het was erg rustig op de weg, en we konden flink doorrijden.
Tot onze verbazing, zo midden in de spits!
We kwamen uiteindelijk al om 07.30 u. aan bij het Erasmus. Eh.... 1,5 uur te vroeg dus !!

We hebben toen in het restaurant, wat nog helemaal leeg was, rustig een koffie en thee gedronken, en de info map van het Erasmus door gelezen. De Zorg gids.

Er staan allerlei telefoon nummers in van afdelingen die ik kan contacten, igv lichamelijke bijwerkingen (klachten), en nood/ spoed nummers die ik moet bellen als ik bepaalde
bijwerkingen heb...!!

Serious business dus....

Een helder overzicht geeft snel inzicht in welke situatie (bijwerkingen) ik het SPOED nummer moet bellen, en wanneer niet. Maar in veel gevallen moet ik toch het spoed nummer bellen.

Uiteindelijk was het tijd en gingen we naar de Afdeling Hematologie, Dagbehandeling.

Hier zou ik mijn chemo toegediend krijgen...

Enorm vriendelijk werd ik begroet en ontvangen door een Surinaamse man, die regie verpleegkundige was. Hij leidde me mee naar een grote zaal waar allemaal ruime behandelstoelen in een U-vorm stonden opgesteld, en waar allerlei mensen naast elkaar kunnen zitten, die tegelijkertijd een infuus krijgen toegediend....

Eh..... dit had ik niet verwacht..... een grote zaal met andere mensen erbij....
Net alsof het een routine matige klus is, waarbij je niet alleen in een kamertje je eigen privacy hebt...

Omdat ik zwanger was, en het info gesprek nog moest hebben, was het handiger om mij in een bed te leggen in een prive kamer, ernaast. Mooi dacht ik!

Mam en Bas zaten op stoelen langs me van het bed.
Allervriendelijkst werd ik ontvangen en te woord gestaan. Joop heette hij.
Aparte naam voor een Surinamer dacht ik nog.

Hij zou meteen het infuus bij me aanleggen, zei hij. Dan scheelt het je tijd en an je tegelijkertijd met het toedienen van de chemo het info gesprek hebben.
Oh ja, oke....

De toediening van de chemo zou 2 tot 2,5 uur in beslag nemen, was me verteld.
Behoorlijk lang vond ik!

Infuus aanleggen dat had ik al meegemaakt tijdens de operatie, dat was in mijn hand overigens en dat vond ik niet erg prettig. Heb nog tijdje erna pijn gehad eraan.
Ik vroeg meteen of het infuus in mijn arm mocht, en dat kon.

Hij legde me uit dat ik 5 zakken toegediend zou krijgen...
De eerste zou een anti misselijkheids medicijn zijn, waarna 1-voor-1 de 4 chemo zakken zouden volgen....
Bestaande uit 4 bestand delen, ABVD. Waarvan het B component voor evt. long infecties kon zorgen.... die mogelijk een gevaar voor de baby kunnen zijn. (mits ik in de 3-5% risico groep val)

Ik zeg je eerlijk....
Ik moest wel slikken... Nu gaat het echt beginnen..

Ineens besefte ik me “Mijn god, deze ROTZOOI gaat nu allemaal mijn lijf in....!....”
En toen schoot ik wel even vol....

Fuck man, ik ben zwanger, ben vandaag 21 weken. En ik lig hier....!???

Wat gaat het met mijn lijf doen dalijk als het in me zit die rotzooi...??

Die gedachte blijft opkomen. Maarja, ik moet deze 8 behandelingen ondergaan.
Dus begin dan maar.

Na iedere zak die toegediend is, worden de slangen gespoeld, zodat er geen menging van de vloeistoffen plaats vindt, werd me uitgelegd.

Alles bij elkaar heb ik 3 uur aan het infuus gelegen...... van 09.30 tot 12.30 u. !!
bij het laatste middel konden mijn vaten pijn gaan doen...

Als dat zo was, dan kon ik op een nood knopje drukken, en kwam de verpleging naar me toe.  
En zouden ze de toedien kraan wat lager zetten..

Tja, het is maar dat je het weer.

Op een gegeven moment begon ik druk te voelen op de plek waar het infuus zat.
En heb ik ff op het knopje gedrukt. Meteen kwam er iemand, en ik vroeg of ze het wat zachter wilde zetten, dat ik er wat last van had.

Echt meteen (!) voelde de druk minder op het infuus, heel apart!
Toen ik eindelijk het bed uit mocht, had ik een erg zwaar gevoel in mijn hoofd. En liep ik heel erg langzaam..waarom geen idee, maar het was wel zo.

Ik was al blij dat ik (nog) niet misselijk was !