Vandaag om 08,15 u. werden we opgehaald door pap. Bas, ik en pa in de auto naar Rotterdam Erasmus. Gelukkig onderweg geen file, wel ergens verkeerde afslag genomen, maar dat was geen punt, we hadden nog 45 minuten om er te komen!
Aangekomen bij Daniel den Hoed (= Afdeling apart van het Erasmus, waar specialisatie kanker patiënten zit) bleken we tot twee maal toe bij de verkeerde balie te staan.... Grrrr.
Moesten we op een heel andere lokatie zijn, hoorde we om 09.35 u.
Klote!
Springen in de auto, tom tom herinstellen en gassen maar! :)
Daar aangekomen kom je in een MEGA groot ziekenhuis, wat een doolhof lijkt als je er binnen bent... Meine gute..... afdeling Aa, Ba, Be, D, Ee, Ga, Ge, Ha, He etc....
en dat op bewegwijzeringsbordjes die duidelijk zouden moeten zijn.....
Nou, het enige wat ik wist was dat ik bij de afdeling Oncologie om 10,00 u. een afspraak had met Hematoloog Dr. Lichtenburg.
Juist..... en nu??
Bordjes volgen richting Ingang leek me erg logisch, want daar hebben ze vast een info balie/ receptie !! En ja hoor, bij Ingang 2 (die gaan we dus niet meer vergeten!) zaten we goed!
Aanmelden en nummertje trekken..... Allejezus wat werken ze daar sloom.....
Echt op zijn ambtenaars...... op hun dooie akkertje.... alsof wij als patiënten niet ergens OP TIJD moeten komen... Duh....
Maarja, ook n beetje onze schuld, als we er wat eerder waren geweest.
Anyway, om 10,010 u. waren we bij de afdeling Oncologie op de derde Etage, Blok D.
Ons pa was bijna de goederen lift ingestapt..... Ja het is me een juintje... Maargoed ik ben scherp, en zag dat we toch echt een andere lift moesten nemen. :)
Hoorde ik daar dat ik wederom bloed moest prikken....
Phoe hee... dat gebeurd momenteel aan de lopende band bij me. 2 dagen geleden nog in Twee Steden Tilburg, en de week ervoor 4 buisjes..
Maarja, daar gaan we weer. Nu weer 4 buisjes.
En weer gewicht, lengte en bloeddruk meten.
Gelukkig neemt mijn gewicht nog steeds toe, ben nog nooit zo blij geweest met gewicht toename!!
haha. Hoe groter die buik, hoe beter. Lijnen gaan we wel weer doen NA deze Klote CHEMO”s.
Nu andere prioriteiten!
Toen gesprek met Dr. Luchtenburg. (is Hematoloog te Erasmus MC)
Zij is gespecialiseerd arts in de Lymfklier Kanker/ Hodgkin.
Daar kregen we te horen dat het zeer sterk werd aangeraden om mijn behandeling in het Erasmus te gaan volgen, en NIET bij het Verbeeten in Tilburg. Eh....?????
Pa, Bas en ik waren flink PISSED !!!! Met name Bas. (en geloof me, dat is hij zelden!!)
Het lijkt een Haantjes of Ego kwestie te zijn, vermoedden we.
Verbeeten Tilburg wil de behandeling op zich nemen en acht zich capabel, terwijl Erasmus pretendeert het Academisch specialistisch Centrum te zijn, die gespecialiseerd zijn in het behandelen van Hodgkin in combi met zwangere vrouwen. En dat is een feit!
Dat wisten we al, en sterker nog: Ik heb zelf bij de Hematoloog in het Verbeeten gevraagd of ik niet beter op mijn plek was bij het Erasmus.
Daar zei mijn specialist (hematoloog Dr. Brada) ( Verbeeten) dat er wereldwijd volgens vaststaande protocollen wordt gewerkt, en dat ieder ziekenhuis, ongeacht specialisaties, de behandelingen (Chemo en bestraling) kunnen plaatsvinden. En het om die reden niet nodig was dat ik naar Rotterdam ging. Dat klonk toen ook zeer aannemelijk, vandaar dat we daar mee in zijn gestemd.
Maar..... nu werd me met klem geadviseerd om wel degelijk in het Erasmus alle behandelingen
te ondergaan….. En dat terwijl ik vandaag alleen maar voor een eenmalige Kennismaking kwam, zodat ze me een keer gezien hadden..!! ???
Het is mentaal wel een hele GROTE omschakeling voor me.... want ik ben inmiddels gewend aan het kleine, en gemoedelijke Twee Steden te Tilburg....
En heb al meerdere vertrouwde lieve receptionistes die al prettig aanvoelde voor me.
Ik voel me enigszins vertrouwd in het “kleinschalige en knusse” Twee Steden Ziekenhuis…
Het lijkt wel of ik continue in mijn hoofd (mentaal) moet schakelen, en knoppen moet bijstellen. KLOTE !!!!
Maar mijn verstand zei al snel dat ik in Rotterdam moet zijn, juist vanwege de ervaring met zwangeren die Hodgkin hebben.
Dus heb ik meteen de knoop doorgehakt dat we overgaan naar Rotterdam!
Ik had echt geen zin om weer over en weer gesprekken te hebben, over wat nu?
Ik ben al die KUT gesprekken meer dan beu!
Laten we maar beginnen met die kuren!!
Ik moet er toch aan geloven, dus dan maar zo snel mogelijk!
Ondertussen heeft mijn nieuwe behandelaar Mevr. Dr. Luchtenburg me veel verteld over:
De bestanddelen (ABVD) die in de chemo zitten.
A kan misselijkheid klachten geven
B kan milde tot ernstige long infectie geven
V kan misselijkheid en braken tot effect hebben
D kan hart klachten tot effect hebben
D kan hart klachten tot effect hebben
Eh....... KUT !!!
En er was me nog wel gezegd dat er geen risico's aan chemo zaten.... ??
FUCK MAN !, Risico op ernstige long infectie... die het kindje kunnen beschadigen.... FUCK !!!
Meteen gevraagd hoeveel procent kans je daarop hebt.
Ja, ik moet beslissingen nemen over mijn eigen leven, en daarvoor heb ik prognoses en risico percentages nodig om te kunnen beslissen!
Ik stel dan ook meteen gerichte vragen, die mij inzicht geven over de risico’s en omvang daarvan.
Nu blijkt: 3-5% kans op ernstige long infectie. En 30% kans op milde long infectie, die niet zozeer gevaarlijk is voor mij of de kleine. Ik zou dan medicijnen krijgen.
Ook is er veel aan me uitgelegd over de bijwerkingen die ik kan krijgen...
En dat ik tot 10 dagen na iedere chemo kuur ziek kan zijn.
De haaruitval zou na 14 dagen na de 1e chemo al beginnen…
So…… dat is snel…..
Daar moest ik wel echt van slikken….
Ook zei ze dat bij deze Chemo kuur, misselijkheid vrij snel na het toedienen van de chemo op kon treden... Gelukkig hebben ze tabletten die ze mee kunnen geven om dit te onderdrukken.
Hoe is het mogelijk…..
Ben ik 20 weken lang zwanger ZONDER enige klachten, niet misselijk niks!! En fiets ik vrolijk door mijn zwangerschap heen. En nu moet ik door Chemo’s heen….?
Hoe bizar…. Wie verzint zoiets...???
Ook gaf ze me heel onverwachts ineens de keus of ik de chemo uit wil stellen tot na de bevalling.
Eh......?
NIET DUS, ik ben mentaal al (voor zover dat kan) voorbereid om te starten met de chemo.
Dat ik mentaal NIET meer de knop terug kan zetten !!
Je kan je niet voorstellen hoe dit alles een appel doet op je mentale vermogen.
Ik heb heel resoluut en duidelijk aangegeven dat ik meteen wil starten, en dat begreep ze.
Dus... n.a.w. Gaan we over een week met de 1e chemo starten.
Volgende week staan er weer nieuwe afspraken gepland voor me!
Donderdag 10.15 u. Gynaecologe, en om 13.15 u. wederom bij mijn Hematoloog.
Dan krijg ik een informatie pakket over Chemo therapie, en 1 uur lang een voorlichtings gesprek !
En de mogelijkheid tot het stellen van vragen.
Oke.... en nu naar huis !!
12.45 u. weer thuis. Nu relaxen en ontspannen!!
Weer fijn in mijn eigen huisje.
En as maandag de 20 weken echo. Spannend !!!!
IS het een meisje of een jongetje......?
Bas weet het niet, pa denkt een meisje, en ik denk nog steeds dat het echt een jongetje is.
Ik ben benieuwd.....
Maar, wat hebben we vette namen.....!
Zowel voor een jongen als voor en meisje !
Zou ze zo graag willen vertellen... maar dat mag niet, anders krijg ik ruzie met Bas. :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten